-->

Información para profesores / centros escolares

Este artículo pretende proporcionar a los profesores más información sobre el xeroderma pigmentoso (XP). Ofrece una guía acerca de cómo valorar y adaptar el entorno escolar antes de que el niño comience el curso. También plantea el apoyo general que necesitan todos los niños con XP. A los niños con XP, su enfermedad les afecta de maneras diferentes, así que para comprender mejor las necesidades del niño o niña que va a acudir a clase, recomendamos hablar con sus padres antes de que comience el colegio.

¿Qué es el XP?
XP es una enfermedad de la piel muy poco frecuente, en la cual el cuerpo no es capaz de reparar el daño causado por la radiación ultravioleta (UV) procedente del sol. Las personas con XP tienen una mayor propensión a quemarse al sol o a desarrollar pigmentación anormal en la piel expuesta a la luz solar. También pueden desarrollar problemas oculares debidos al daño  producido por la luz ultravioleta. Las personas con XP también tienen mayor propensión a desarrollar cáncer de piel, especialmente si no se protegen de los efectos dañinos de la radiación ultravioleta. El XP también puede causar daños neurológicos o cerebrales.

Debido a que el XP sólo afecta a un promedio de 1 persona por cada 250.000, es muy poco probable que ya tenga algún conocimiento acerca de la enfermedad. Si es así, es una buena idea obtener más información de los padres, personal médico-sanitario o del Grupo de Apoyo e Información de Xeroderma.

Joven con visor protector UV
Los niños con XP necesitan:
·Mantenerse lejos de cualquier fuente de luz UV sin protección (ver más adelante)
·Deben llevar visor, guantes, manga larga y gorro cuando estén cerca de una de luz UV no protegida (como en la foto).
·Aplicarse crema con Factor de Protección Solar (FPS) 50+ habitualmente.








¿Qué factores hay que tener en cuenta antes de que el alumno con XP se incorpore al curso?
Con el apoyo adecuado, los niños con XP pueden asistir al colegio con normalidad junto a niños de su misma edad. Sin embargo, es necesario es importante dedicar un tiempo para planificar y realizar los cambios que pudieran ser necesarios para el colegio (ver más adelante).
Algunos niños con XP pueden necesitar asistencia educativa especial.

Concertar la visita de un especialista clínico en XP
Es una buena idea concertar la visita de un especialista clínico en XP que pueda informar más acerca de la enfermedad y de los preparativos necesarios para que el niño se pueda incorporar a la escuela.

Transformar el entorno escolar en el más seguro posible, reduciendo las fuentes de radiación UV.
Se necesita un planificación cuidadosa para que el niño pueda asistir a las clase en un entorno seguro, lejos de fuentes de luz ultravioleta identificadas. Se debe hacer un reconocimiento completo del edificio. Puede ser útil utilizar un medidor de radiación UV o contar con un especialista en XP para realizar el recorrido. También se pueden considerar cambios de aula o de horarios para evitar exposición potencial a la radiación UV.

Alto riesgo: Hojas de puertas y ventanas
·La luz UV puede atravesar el vidrio.
·Se pueden cubrir los vidrios con film protector UV, sin afectar a los niveles visibles de luz en la habitación. Hay varias empresas que ofrecen este film protector. Un especialista clínico en XP le puede aconsejar en este punto, si necesita ayuda. Algunas ventanas modernas incorporan ya el filtro UV de fábrica.
·Si no es posible cubrir las ventanas con film protector, lo mejor es sentar al niño lo más lejos posible de la fuente de luz. Cuanto más lejos, menor es el riesgo de daño por radiación UV.
·Tenga en cuenta el uso de persianas o cortinillas como sustitutos para el film protector
·Las ventanas deberían estar cerradas. Si ello conlleva un aumento de la temperatura del aula, tenga en cuenta la posibilidad de instalar un sistema de aire acondicionado.

Riesgo potencial: bombillas
·Determinados tipos de bombillas pueden emitir radiación UV
·Las bombillas incandescentes se consideran de bajo riesgo, así como las de LED's.
·Los tubos fluorescentes y los fluorescentes compactos pueden representar un mayor peligro. Deberían instalarse con pantalla protectora.
·Las bombillas halógenas deberían ser evitadas.

Bajo riesgo
Ordenadores, fotocopiadoras y pizarras electrónicas son de bajo riesgo y no son necesarias adaptaciones.

Llegar al colegio / salir del colegio
Si los padres llevan al niño al colegio en coche, deberían poder aparcar lo más cerca posible con el objetivo de minimizar la exposición a la radiación UV.

Crema protectora solar
Los niños más pequeños necesitan ayuda para extenderse la crema solar en todas las partes expuestas de la piel. Se recomienda la aplicación al menos dos veces durante la jornada escolar. Los padres deberían proporcionarle la crema y explicarle el procedimiento. Deberá tener en cuenta dónde guardar la crema solar, quién se encargará de aplicarla durante el día y un lugar privado donde hacerlo.
Según el niño va creciendo se le debe animar a extenderse él/ella la crema, bajo supervisión si es necesario.

Ropa con protección UV
·Los profesores deben saber dónde se guarda la ropa con protección UV del niño en cualquier momento. En caso de incendio (o simulacro) el niño debe poder salir al exterior con la debida protección.
·Recuerde que el niño sólo podra quitarse el visor, gorro y guantes sólo cuando este lejos de cualquier fuente de radiación UV.

Planificar el recreo y la clase de Educación Física
Encontrar el equilibro entre las necesidades de integración y ejercicio físico del niño y la protección de la radiación UV puede ser un verdadero reto. Quizá quiera tener en cuenta las siguientes estrategias:

·Acceso a un espacio de recreo interior, donde pueda jugar con sus amigos.
·Desarrollar las clases de Educación Física en un espacio dentro del edificio cuando sea posible.
·Tener un espacio de juego exterior protegido de la luz solar
Un espacio en sombra en el patio de recreo, sin olvidar que mientras haya luz de día seguirá siendo necesaria la ropa con protección UV.
Planificar las clases de Educación Física al comienzo o al final de la jornada escolar, cuando los nivels de radiación solar son más najos.
·Permitir que el niño con XP pueda participar en la clase de Educación Física con ropa especial con protección UV (mangas largas, gorro, guantes y visor protector).

Excursiones escolares
Un niño con xeroderma debería poder participar en las excursiones escolares con normalidad si se planifican correctamente. Hable de la excursión con los padres y piense en formas de minimizar la exposición UV. Los autobuses deberían llevar cortinillas en las ventanas.
Tenga en cuenta la hora del día y el tiempo que el niño va a pasar en el exterior, así como si otras precauciones pudieran ser necesarias. Recuerde que el niño debe llevar su ropa protectora y que debe renovar la aplicación de la crema protectora solar.

Explicar el XP a otros niños / compañeros
Es normal que otros niños sienta curiosidad acerce de por qué el niño con XP tenga que protegerse de la radiación UV, especialmente si debe llevar gorra y visor. Una explicación sencilla suele ser suficiente. De todas formas, tenga en cuenta la posibilidad de abusos por parte de otros niños y tome las medidas necesarias.

Faltas de asistencia a clase
Es posible que el niño deba asistir regularmente al médico, lo que puede hacer que pierda días lectivos. Si su rendimiento escolar se viese afectado sería conveniente consultar con el especialista clínico en XP.

No hay comentarios:

Publicar un comentario

Añade aquí tu comentario: