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Sun Kissed: Un nuevo documental sobre XP en la Nación Navajo


Sun Kissed
El XP. a pesar de su baja prevalencia, afecta a determinados grupos étnicos más que otros y es mucho más común en la Nación Navajo que en la población general estadounidense. Cuando dos directores de cine israelíes (Maya Stark y Adi Lavy) descubrieron a una familia navajo con dos niños que padecían XP empezaron a investigar, se plantearon enseguida si la prevalencia del XP pudiera estar relacionada con un episodio traumático de la historia de los navajo.
Ninguno de los hijos de Dorey y Yolanda Nez afectados por XP se encuentra ya entre nosotros; lo que nos queda es el documental de Stark y Lavy, Sun Kissed. La película fue presentada en el Los Angeles Film Festival el fin de semana pasado y el día 20 de junio fue estrenada en el AFI-Discovery Channel Silverdocs Documentary Festival de Silver Spring, Maryland. A continuación un extracto de la entrevista que ofrecieron a ICTMN (Indian Country Today Media Network).
¿Cómo conocísteis a esta familia?
En 2.007 conocimos a la familia Nez en un campamento de verano en el estado de Nueva York para niños con XP. Dorey y Yolanda habían viajado 3.500 km con su hija Leanndra desde su casa en la Reserva Navajo en Nuevo Méjico para conocer nuevas opciones de tratamiento para el XP.
Desde nuestra primera conversación, Dorey y Yolanda nos abrieron sus corazones y sus vidas, desvelando los singulares retos de afrontar esta enfermedad como una familia navajo. Nos contaron el tira y afloja entre los métodos curativos tradicionales de los navajo y la medicina occidental y su aislamiento dentro de la comunidad según se cuestionaban todo lo que para ellos era sagrado en cuanto a proporcionar el mejor cuidado para los niños. También nos hablaron de la dificultad de vivir con esta enfermedad que les obligaba a proteger a sus hijos del sol que no perdona de Nuevo Méjico.
Nos fascinó su historia personal, pero cuando nos contaron que también estaban investigando la posible relación entre el XP y un acontecimiento oculto de la historia de los navajo, comprendimos que su historia formaba parte de una narrativa histórica más amplia, con el potencial de revelar los efectos a largo plazo del colonialismo americano. Por ello decidimos unirnos al viaje de Dorey y Yolanda para descubrir la conexión entre el XP y su pasado. Cuando escribimos a Dorey y Yolanda proponiéndoles llevar una cámara y hacer un documental sobre ellos, Yolanda nos contestó diciendo: "Estaremos encantados de teneros aquí y de que hagáis una pequeña película sobre nuestra hija". Poco imaginaban que se iban a embarcar en un viaje de 4 años que acabaría cambiando su percepción de quiénes son y redefiniendo su identidad como navajos de la era moderna.

¿Qué le sucede a una persona con XP?
 El XP hace que una persona sea extremadamente sensible a los efectos dañinos de la radiación ultravioleta de la luz solar. Cuando no se diagnostica y trata pronto, el XP puede conducir a la aparición temprana de cáncer de piel y ceguera. Existen 7 variantes de XP. Los niños que nacen con la variante más severa también sufren deterioro neuronal progresivo.

Aunque este trastorno es muy poco frecuente, con una incidencia de 1 entre 1.000.000 para la población geenral, en la Reserva Navajo la incidencia aumenta alarmantemente hasta 1 entre 30.000.
(...)
Debido a la poca frecuencia del trastorno, el aislamiento de las familias navajo y sus tabúes tradicionales, todavía existen casos indocumentados de XP en la Reserva. De manera trágica, muchas familias son perseguidas por los servicios sociales por las quemaduras de sus hijos, debido a que la falta de información hace que los doctores tarden mucho en diagnosticar el trastorno. Al rodar la película quedó claro que la mayor esperanza del proyecto de Dorey y Yolanda era el de elevar la concienciación sobre el XP en la Reserva.

¿Cuánto tiempo os llevó hacer esta película?
Desde el primer día de su concepción nos llevó 5 años acabar la película. Seguimos a Yolanda y a Dorey durante 4 años, explorando cada posible línea argumental relacionada con la narrativa histórica y acabamos con 350 horas de rodaje. Con tantas historias y formas en que podíamos "cortar" la película, el proceso de edición llevó más de lo qe habíamos planeado inicialmente, mientras tratábamos de equilibrar la historia ínitma y personal de la familia Nez con el contexto más amplio del colonialismo americano.

¿Qué retos afrontásteis para conseguir contar esta historia?
El reto más importante fue crear la confianza con la comunidad Navajo. Dorey y Yolanda enseguida nos abrieron las puertas haciéndonos sentir como de la familia. Pero la comunidad navajo, mayoritariamente sospechaba más de nosotros como forasteros. Así que el reto más grande fue ganarnos su confianza y asegurarnos de que supieran que estábamos allí porque Dorey y Yolanda querían que contásemos su historia y que lo íbamos a hacer con el mayor respeto hacia ellos y sus tradiciones.
Cuando empezamos a filmar, encontramos un mundo dividido entre las formas tradicionales y las formas modernas de la sociedad americana, un mundo con fuertes tabúes en contra de hablar acerca de las cosas malas. Acompañams a Dorey y Yolanda mientras desafiaban a su comunidad a romper con tabúes mantenidos durante mucho tiempo, buscaban respuestas acerca de por qué esta enfermedad se había metido en sus vidas, y llegaban al centro de su mayor contradicción cultural.
Para nosotros, como descendientes de israelíes, era fascinante conocer los tabúes alrededor del episodio más traumático de la historia de los Navajo. Al haber crecido en una sociedad que santifica la memoria del Holocausto, siempre se nos animaba a tene una relación específica con nuestra historia y sus ramificaciones. Era apasionante acompañar a Dorey y Yolanda mientras descubrían su historia y luego desarrollaban su propia relación con ella, llevándoles al fin al redescubrimiento de quiénes son.
Tras dos años de rodaje, cuando Dorey y Yolanda encontraron al fin otras familias de XP en la Reserva y descubrieron que podría haber una conexión con la "Larga Marcha", nos encontramos con fuerzas de oposición que no querían que hiciéramos la película.
El tabú que rodeaba cuaquier discusión acerca de la "Larga Marcha" era tan grande que nos encontramos cercados por miembros de la comunidad y casi abandonamos el proyecto.
Como forasteros de la comunidad navajo queríamos ser respetuosos con su cultura. Nos dimos cuenta de que estábamos fuera de lugar continuando con la historia y decidimos hacer las maletas y volver a casa, hasta que Dorey y Yolanda nos pidieron que no abandonásemos su historia.
Se dieron cuenta de cómo habían asumido la perspectiva histórica occidental acerca de la "Larga Marcha" y querían conocer lo que había pasado desde su punto de vista.
Fue entonces cuando nos dimos cuenta de la importancia de la historia y encontramos la fuerza y la justificación para continuar con Dorey y Yolanda mientras luchaban contra el silencio y los tabúes.
El propio proceso de rodar la película reveló a lo que se enfrentaban en su búsqueda de respuestas. Mientras rodábamos, varios miembros de la comunidad Navajo dieron un paso al frente y se apropiaron de la causa, en el convencimiento de que estos asuntos controvertidos deberían ser hablados y tratados. Y eso es lo que está empezando a suceder hoy en la Reserva.

El "trailer" habla de que algo en la historia del pueblo Navajo puede haberles hecho ser más susceptibles a la enfermedad. ¿Pueden desarrollar esto un poco más?

Los genetistas piensan que la reducción de la población Navajo y su aislamiento genético originó un incremento de los desórdenes genéticos recesivos, incluido el XP. La reducción de la población Navajo se atribuye al episodio más traumático de su historia – la "Larga Marcha” –la reubicación forzosa del pueblo Navajo por las fuerzas militares estadounidenses desde sus tierras sagradas en 1.864.

¿Han visto la película las personas que aparecen en ellas? ¿Qué han opinado?
Invitamos a Dorey y a Yolanda a Nueva York y les mostramos la película. Lloraron y rieron al ver su propio viaje en la pantalla.
Su reacción inmediata después de la presentación fue de alivio. La película toca asuntos muy sensibles y controvertidos en la Reserva y estaban contentos de ver que lo habíamos retratado con el mayor respeto posible, dejando espacio a las complejides de vivir en un mundo multicultural, sin un ojo crítico, mientras permitíamos al público abrir un debate y sacar sus propias conclusiones.
Para ellos también fue estupendo ver a su hija Leanndra, quien falleció durante el rodaje. Estaban realmente contentos de tener esta película para recordarla. También creen que la película les va a ayudar a despertar conciencias acerca del XP en la Reserva y a ayudar a las familas Navajo con niños XP sin diagnosticar o mal diagnosticados para crear una comunidad de familias XP bien informadas. 



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