Durante la tarde unos pocos socios allí presentes pudimos debatir acerca de temas de candente (y preocupante) actualidad tales como:
- cómo afectaran los recortes presupuestarios a los medicamentos específicos para enfermedades de baja prevalencia.
- el reconocimiento ante el sistema sanitario de los pacientes de enfermedades raras mediante un distintivo universal que evite a) confusiones a los profesionales (fundamentalmente en servicios de urgencia) no familiarizados con estas patologías y b)posibles graves perjuicios en la salud de los pacientes.
- protocolos de atención a los pacientes de enfermedades raras en Atención Primaria y Urgencias universales para todo el territorio nacional y no variables en función de las autonomías.
Fue una jornada muy intensa pero que aun así se quedó corta para la cantidad de temas que nos preocupan a pacientes y asociaciones.
No hay comentarios:
Publicar un comentario
Añade aquí tu comentario: