Más información en la página del proyecto:
http://www.kickstarter.com/projects/1978864456/the-dark-side-of-the-sun
Admitían donaciones, pero pese a que la cuantía solicitada no era muy alta, no consiguieron recaudarla :(
The Dark side of the Sun.
Película italiana, que relata el día a día (noche a noche) de varios niños con XP en Camp Sundown, un campamento con actividades nocturnas organizado por el Grupo de Apoyo de Familiares y Pacientes de EE.UU.
Más información en la página del proyecto:
http://www.kickstarter.com/projects/1978864456/the-dark-side-of-the-sun
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Ingeniería de tejidos para enfermedades raras de la piel
La ingeniería de tejidos podría convertirse en el futuro en una alternativa terapéutica para los pacientes que sufren Xeroderma Pigmentoso, una enfermedad rara de la piel
El Primer Día del Xeroderma Pigmentoso reunió a más de medio centenar de participantes
El Xeroderma Pigmentoso es una enfermedad rara de la piel que se produce por un mal funcionamiento de los mecanismos de reparación del ADN, incapaces de reparar el daño que produce la luz ultravioleta en las células
Científicos de la Universidad Carlos III de Madrid (UC3M) indican que la ingeniería de tejidos podría convertirse en el futuro en una alternativa terapéutica para los pacientes que sufren Xeroderma Pigmentoso, una enfermedad rara de la piel incurable actualmente a la que han dedicado por primera vez en España unas jornadas que reúnen a pacientes, médicos, investigadores e innovadores en este campo.
Ingeniería de tejidos para enfermedades raras de la piel
La ingeniería de tejidos podría convertirse en el futuro en una alternativa terapéutica para los pacientes que sufren Xeroderma Pigmentoso, una enfermedad rara de la piel
El Primer Día del Xeroderma Pigmentoso reunió a más de medio centenar de participantes
El Xeroderma Pigmentoso es una enfermedad rara de la piel que se produce por un mal funcionamiento de los mecanismos de reparación del ADN, incapaces de reparar el daño que produce la luz ultravioleta en las células
Científicos de la Universidad Carlos III de Madrid (UC3M) indican que la ingeniería de tejidos podría convertirse en el futuro en una alternativa terapéutica para los pacientes que sufren Xeroderma Pigmentoso, una enfermedad rara de la piel incurable actualmente a la que han dedicado por primera vez en España unas jornadas que reúnen a pacientes, médicos, investigadores e innovadores en este campo.
Ingeniería de tejidos para enfermedades raras de la piel
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El Primer Día del Xeroderma Pigmentoso reunió a más de medio centenar de participantes
El Xeroderma Pigmentoso es una enfermedad rara de la piel que se produce por un mal funcionamiento de los mecanismos de reparación del ADN, incapaces de reparar el daño que produce la luz ultravioleta en las células
Científicos de la Universidad Carlos III de Madrid (UC3M) indican que la ingeniería de tejidos podría convertirse en el futuro en una alternativa terapéutica para los pacientes que sufren Xeroderma Pigmentoso, una enfermedad rara de la piel incurable actualmente a la que han dedicado por primera vez en España unas jornadas que reúnen a pacientes, médicos, investigadores e innovadores en este campo.
Ingeniería de tejidos para enfermedades raras de la piel
La ingeniería de tejidos podría convertirse en el futuro en una alternativa terapéutica para los pacientes que sufren Xeroderma Pigmentoso, una enfermedad rara de la piel
El Primer Día del Xeroderma Pigmentoso reunió a más de medio centenar de participantes
El Xeroderma Pigmentoso es una enfermedad rara de la piel que se produce por un mal funcionamiento de los mecanismos de reparación del ADN, incapaces de reparar el daño que produce la luz ultravioleta en las células
Científicos de la Universidad Carlos III de Madrid (UC3M) indican que la ingeniería de tejidos podría convertirse en el futuro en una alternativa terapéutica para los pacientes que sufren Xeroderma Pigmentoso, una enfermedad rara de la piel incurable actualmente a la que han dedicado por primera vez en España unas jornadas que reúnen a pacientes, médicos, investigadores e innovadores en este campo.
Ingeniería de tejidos para enfermedades raras de la piel
La ingeniería de tejidos podría convertirse en el futuro en una alternativa terapéutica para los pacientes que sufren Xeroderma Pigmentoso, una enfermedad rara de la piel
El Primer Día del Xeroderma Pigmentoso reunió a más de medio centenar de participantes
El Xeroderma Pigmentoso es una enfermedad rara de la piel que se produce por un mal funcionamiento de los mecanismos de reparación del ADN, incapaces de reparar el daño que produce la luz ultravioleta en las células
Científicos de la Universidad Carlos III de Madrid (UC3M) indican que la ingeniería de tejidos podría convertirse en el futuro en una alternativa terapéutica para los pacientes que sufren Xeroderma Pigmentoso, una enfermedad rara de la piel incurable actualmente a la que han dedicado por primera vez en España unas jornadas que reúnen a pacientes, médicos, investigadores e innovadores en este campo.
Luz del sol, peligro de muerte
Artículo original
30 Noviembre 12 - - A. Jiménez
La luz es su peor enemigo. El daño que produce en su piel es tan grave e irreversible, que si no recibe atención a tiempo puede desarrollar tumores. Sufren la enfermedad denominada Xeroderma Pigmentoso (XP).
El problema se encuentra en los ocho genes que tenemos en nuestro cuerpo que se encargan de reparar el ADN ante la agresión de agentes externos, como es el caso de la luz solar. Así, cuando un individuo sano sufre una quemadura por la exposición al sol, estos genes la «curan». Sin embargo, en los afectados por el XP, una mutación de estos genes hace que éstos no reparen el ADN, por lo que la lesión cutánea es permanente. Como resultado, la piel se vuelve muy delgada y aparecen parches de variados colores (pigmentación moteada). Marcela del Río, investigadora del Ciberer del Hospital Carlos III de Madrid, explica que «estos pacientes van acumulando las mutaciones y desarrollan cáncer de piel».
Muchos casos se manifiestan desde los primeros meses de vida. Tras las primeras exposiciones solares se producen alteraciones en la piel y eso da la señal de alarma a padres y médicos. De hecho, la edad promedio de aparición del primer cáncer de piel es de menos de 10 años de vida.
Luz del sol, peligro de muerte
Artículo original
30 Noviembre 12 - - A. Jiménez
La luz es su peor enemigo. El daño que produce en su piel es tan grave e irreversible, que si no recibe atención a tiempo puede desarrollar tumores. Sufren la enfermedad denominada Xeroderma Pigmentoso (XP).
El problema se encuentra en los ocho genes que tenemos en nuestro cuerpo que se encargan de reparar el ADN ante la agresión de agentes externos, como es el caso de la luz solar. Así, cuando un individuo sano sufre una quemadura por la exposición al sol, estos genes la «curan». Sin embargo, en los afectados por el XP, una mutación de estos genes hace que éstos no reparen el ADN, por lo que la lesión cutánea es permanente. Como resultado, la piel se vuelve muy delgada y aparecen parches de variados colores (pigmentación moteada). Marcela del Río, investigadora del Ciberer del Hospital Carlos III de Madrid, explica que «estos pacientes van acumulando las mutaciones y desarrollan cáncer de piel».
Muchos casos se manifiestan desde los primeros meses de vida. Tras las primeras exposiciones solares se producen alteraciones en la piel y eso da la señal de alarma a padres y médicos. De hecho, la edad promedio de aparición del primer cáncer de piel es de menos de 10 años de vida.
Luz del sol, peligro de muerte
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30 Noviembre 12 - - A. Jiménez
La luz es su peor enemigo. El daño que produce en su piel es tan grave e irreversible, que si no recibe atención a tiempo puede desarrollar tumores. Sufren la enfermedad denominada Xeroderma Pigmentoso (XP).
El problema se encuentra en los ocho genes que tenemos en nuestro cuerpo que se encargan de reparar el ADN ante la agresión de agentes externos, como es el caso de la luz solar. Así, cuando un individuo sano sufre una quemadura por la exposición al sol, estos genes la «curan». Sin embargo, en los afectados por el XP, una mutación de estos genes hace que éstos no reparen el ADN, por lo que la lesión cutánea es permanente. Como resultado, la piel se vuelve muy delgada y aparecen parches de variados colores (pigmentación moteada). Marcela del Río, investigadora del Ciberer del Hospital Carlos III de Madrid, explica que «estos pacientes van acumulando las mutaciones y desarrollan cáncer de piel».
Muchos casos se manifiestan desde los primeros meses de vida. Tras las primeras exposiciones solares se producen alteraciones en la piel y eso da la señal de alarma a padres y médicos. De hecho, la edad promedio de aparición del primer cáncer de piel es de menos de 10 años de vida.
Luz del sol, peligro de muerte
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30 Noviembre 12 - - A. Jiménez
La luz es su peor enemigo. El daño que produce en su piel es tan grave e irreversible, que si no recibe atención a tiempo puede desarrollar tumores. Sufren la enfermedad denominada Xeroderma Pigmentoso (XP).
El problema se encuentra en los ocho genes que tenemos en nuestro cuerpo que se encargan de reparar el ADN ante la agresión de agentes externos, como es el caso de la luz solar. Así, cuando un individuo sano sufre una quemadura por la exposición al sol, estos genes la «curan». Sin embargo, en los afectados por el XP, una mutación de estos genes hace que éstos no reparen el ADN, por lo que la lesión cutánea es permanente. Como resultado, la piel se vuelve muy delgada y aparecen parches de variados colores (pigmentación moteada). Marcela del Río, investigadora del Ciberer del Hospital Carlos III de Madrid, explica que «estos pacientes van acumulando las mutaciones y desarrollan cáncer de piel».
Muchos casos se manifiestan desde los primeros meses de vida. Tras las primeras exposiciones solares se producen alteraciones en la piel y eso da la señal de alarma a padres y médicos. De hecho, la edad promedio de aparición del primer cáncer de piel es de menos de 10 años de vida.
Luz del sol, peligro de muerte
Artículo original
30 Noviembre 12 - - A. Jiménez
La luz es su peor enemigo. El daño que produce en su piel es tan grave e irreversible, que si no recibe atención a tiempo puede desarrollar tumores. Sufren la enfermedad denominada Xeroderma Pigmentoso (XP).
El problema se encuentra en los ocho genes que tenemos en nuestro cuerpo que se encargan de reparar el ADN ante la agresión de agentes externos, como es el caso de la luz solar. Así, cuando un individuo sano sufre una quemadura por la exposición al sol, estos genes la «curan». Sin embargo, en los afectados por el XP, una mutación de estos genes hace que éstos no reparen el ADN, por lo que la lesión cutánea es permanente. Como resultado, la piel se vuelve muy delgada y aparecen parches de variados colores (pigmentación moteada). Marcela del Río, investigadora del Ciberer del Hospital Carlos III de Madrid, explica que «estos pacientes van acumulando las mutaciones y desarrollan cáncer de piel».
Muchos casos se manifiestan desde los primeros meses de vida. Tras las primeras exposiciones solares se producen alteraciones en la piel y eso da la señal de alarma a padres y médicos. De hecho, la edad promedio de aparición del primer cáncer de piel es de menos de 10 años de vida.
¿En qué trabaja ahora la ciencia para protegernos mejor del sol?
Un artículo obtenido del programa tres14 de tve sobre los últimos avances científicos en protección solar. Con informaciones cruzadas de otros medios.
El sol es fuente de vida. Gracias a sus rayos, las plantas hacen la fotosíntesis y generan el oxígeno que respiramos. Pero la radiación solar es cada vez más potente y a veces nos abrasa. Llevamos más de 400 años protegiéndonos del sol, pero sólo hace 75 que se inventaron las cremas solares. El primer protector solar se comercializó en la Segunda Guerra Mundial. Muchos marinos pasaban demasiadas horas expuestos al sol y se quemaban la piel. Entonces el médico Benjamin Green descubrió que el aceite rojo de parafina era lo que mejor bloqueaba los rayos ultravioleta y creó un ungüento imprescindible para los combatientes estadounidenses. Hoy ya existen prendas que actúan de pantalla solar. ¿En qué trabaja ahora la Ciencia para protegernos mejor del sol? tres14 habla con el astrofísico Blai Sanahuja, que estudia los efectos del Sol sobre la Tierra. La dermatóloga Susana Puig nos explica los problemas que causa la radiación solar en nuestra piel y Roberto Fenollosa, físico del CSIC, nos descubre una nueva generación de cremas solares más efectivas contra la radiación solar. Las químicas Isabel Soriano y María Blanes, y la especialista en textiles Ascensión Rivanos enseñan los tejidos que nos protegerán mejor del sol.
Y además en este programa hablamos de:
los efectos del sol; protegidos del sol; tormenta solar;paneles solares; el sol aclara el pelo; ¿por qué los Tuareg visten de negro?; ¿cuánta luz necesitamos para funcionar?; la fotosíntesis; caricias bajo el sol.
Ver video
¿En qué trabaja ahora la ciencia para protegernos mejor del sol?
Un artículo obtenido del programa tres14 de tve sobre los últimos avances científicos en protección solar. Con informaciones cruzadas de otros medios.
El sol es fuente de vida. Gracias a sus rayos, las plantas hacen la fotosíntesis y generan el oxígeno que respiramos. Pero la radiación solar es cada vez más potente y a veces nos abrasa. Llevamos más de 400 años protegiéndonos del sol, pero sólo hace 75 que se inventaron las cremas solares. El primer protector solar se comercializó en la Segunda Guerra Mundial. Muchos marinos pasaban demasiadas horas expuestos al sol y se quemaban la piel. Entonces el médico Benjamin Green descubrió que el aceite rojo de parafina era lo que mejor bloqueaba los rayos ultravioleta y creó un ungüento imprescindible para los combatientes estadounidenses. Hoy ya existen prendas que actúan de pantalla solar. ¿En qué trabaja ahora la Ciencia para protegernos mejor del sol? tres14 habla con el astrofísico Blai Sanahuja, que estudia los efectos del Sol sobre la Tierra. La dermatóloga Susana Puig nos explica los problemas que causa la radiación solar en nuestra piel y Roberto Fenollosa, físico del CSIC, nos descubre una nueva generación de cremas solares más efectivas contra la radiación solar. Las químicas Isabel Soriano y María Blanes, y la especialista en textiles Ascensión Rivanos enseñan los tejidos que nos protegerán mejor del sol.
Y además en este programa hablamos de:
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Y además en este programa hablamos de:
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El sol es fuente de vida. Gracias a sus rayos, las plantas hacen la fotosíntesis y generan el oxígeno que respiramos. Pero la radiación solar es cada vez más potente y a veces nos abrasa. Llevamos más de 400 años protegiéndonos del sol, pero sólo hace 75 que se inventaron las cremas solares. El primer protector solar se comercializó en la Segunda Guerra Mundial. Muchos marinos pasaban demasiadas horas expuestos al sol y se quemaban la piel. Entonces el médico Benjamin Green descubrió que el aceite rojo de parafina era lo que mejor bloqueaba los rayos ultravioleta y creó un ungüento imprescindible para los combatientes estadounidenses. Hoy ya existen prendas que actúan de pantalla solar. ¿En qué trabaja ahora la Ciencia para protegernos mejor del sol? tres14 habla con el astrofísico Blai Sanahuja, que estudia los efectos del Sol sobre la Tierra. La dermatóloga Susana Puig nos explica los problemas que causa la radiación solar en nuestra piel y Roberto Fenollosa, físico del CSIC, nos descubre una nueva generación de cremas solares más efectivas contra la radiación solar. Las químicas Isabel Soriano y María Blanes, y la especialista en textiles Ascensión Rivanos enseñan los tejidos que nos protegerán mejor del sol.
Y además en este programa hablamos de:
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Y además en este programa hablamos de:
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Redes - Genes en lugar de fármacos
Interesante programa de Redes en tve2, en el que se explica muy bien a nivel divulgativo el funcionamiento de las terapias génicas, especialmente relacionadas con el tratamiento de las enfermedades poco frecuentes; el papel de las asociaciones de pacientes. También habla del futuro de la investigación en este campo, de los ensayos clínicos y de los medicamentos huérfanos.
Redes - Genes en lugar de fármacos
Interesante programa de Redes en tve2, en el que se explica muy bien a nivel divulgativo el funcionamiento de las terapias génicas, especialmente relacionadas con el tratamiento de las enfermedades poco frecuentes; el papel de las asociaciones de pacientes. También habla del futuro de la investigación en este campo, de los ensayos clínicos y de los medicamentos huérfanos.
Redes - Genes en lugar de fármacos
Interesante programa de Redes en tve2, en el que se explica muy bien a nivel divulgativo el funcionamiento de las terapias génicas, especialmente relacionadas con el tratamiento de las enfermedades poco frecuentes; el papel de las asociaciones de pacientes. También habla del futuro de la investigación en este campo, de los ensayos clínicos y de los medicamentos huérfanos.
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Interesante programa de Redes en tve2, en el que se explica muy bien a nivel divulgativo el funcionamiento de las terapias génicas, especialmente relacionadas con el tratamiento de las enfermedades poco frecuentes; el papel de las asociaciones de pacientes. También habla del futuro de la investigación en este campo, de los ensayos clínicos y de los medicamentos huérfanos.
Redes - Genes en lugar de fármacos
Interesante programa de Redes en tve2, en el que se explica muy bien a nivel divulgativo el funcionamiento de las terapias génicas, especialmente relacionadas con el tratamiento de las enfermedades poco frecuentes; el papel de las asociaciones de pacientes. También habla del futuro de la investigación en este campo, de los ensayos clínicos y de los medicamentos huérfanos.
Que el mundo sepa que estoy enfermo
Excelente artículo de Alejandra Agudo publicado en el diario
"El País" el 12 de julio de 2.012, acerca de las consecuencias positivas (y también las negativas) de hacer pública su enfermedad por parte de los pacientes
Muchos pacientes deciden hacer pública su dolencia en documentales, libros o Internet
La revelación alivia al enfermo y contribuye a romper tabúes. El riesgo: el estigma social
 |
Página creada para EL PAÍS por Miguel Gallardo, autor del cómic 'María y yo' para contar la relación con su hija autista. / EL PAÍS
|
Que el mundo sepa que estoy enfermo
Excelente artículo de Alejandra Agudo publicado en el diario
"El País" el 12 de julio de 2.012, acerca de las consecuencias positivas (y también las negativas) de hacer pública su enfermedad por parte de los pacientes
Muchos pacientes deciden hacer pública su dolencia en documentales, libros o Internet
La revelación alivia al enfermo y contribuye a romper tabúes. El riesgo: el estigma social
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Que el mundo sepa que estoy enfermo
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Muchos pacientes deciden hacer pública su dolencia en documentales, libros o Internet
La revelación alivia al enfermo y contribuye a romper tabúes. El riesgo: el estigma social
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Página creada para EL PAÍS por Miguel Gallardo, autor del cómic 'María y yo' para contar la relación con su hija autista. / EL PAÍS
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Que el mundo sepa que estoy enfermo
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Muchos pacientes deciden hacer pública su dolencia en documentales, libros o Internet
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Que el mundo sepa que estoy enfermo
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Muchos pacientes deciden hacer pública su dolencia en documentales, libros o Internet
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Sun Kissed: Un nuevo documental sobre XP en la Nación Navajo
Ninguno de los hijos de Dorey y Yolanda Nez afectados por XP se encuentra ya entre nosotros; lo que nos queda es el documental de Stark y Lavy, Sun Kissed. La película fue presentada en el Los Angeles Film Festival el fin de semana pasado y el día 20 de junio fue estrenada en el AFI-Discovery Channel Silverdocs Documentary Festival de Silver Spring, Maryland. A continuación un extracto de la entrevista que ofrecieron a ICTMN (Indian Country Today Media Network).
Sun Kissed: Un nuevo documental sobre XP en la Nación Navajo
Ninguno de los hijos de Dorey y Yolanda Nez afectados por XP se encuentra ya entre nosotros; lo que nos queda es el documental de Stark y Lavy, Sun Kissed. La película fue presentada en el Los Angeles Film Festival el fin de semana pasado y el día 20 de junio fue estrenada en el AFI-Discovery Channel Silverdocs Documentary Festival de Silver Spring, Maryland. A continuación un extracto de la entrevista que ofrecieron a ICTMN (Indian Country Today Media Network).
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Ninguno de los hijos de Dorey y Yolanda Nez afectados por XP se encuentra ya entre nosotros; lo que nos queda es el documental de Stark y Lavy, Sun Kissed. La película fue presentada en el Los Angeles Film Festival el fin de semana pasado y el día 20 de junio fue estrenada en el AFI-Discovery Channel Silverdocs Documentary Festival de Silver Spring, Maryland. A continuación un extracto de la entrevista que ofrecieron a ICTMN (Indian Country Today Media Network).
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Ninguno de los hijos de Dorey y Yolanda Nez afectados por XP se encuentra ya entre nosotros; lo que nos queda es el documental de Stark y Lavy, Sun Kissed. La película fue presentada en el Los Angeles Film Festival el fin de semana pasado y el día 20 de junio fue estrenada en el AFI-Discovery Channel Silverdocs Documentary Festival de Silver Spring, Maryland. A continuación un extracto de la entrevista que ofrecieron a ICTMN (Indian Country Today Media Network).
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Ninguno de los hijos de Dorey y Yolanda Nez afectados por XP se encuentra ya entre nosotros; lo que nos queda es el documental de Stark y Lavy, Sun Kissed. La película fue presentada en el Los Angeles Film Festival el fin de semana pasado y el día 20 de junio fue estrenada en el AFI-Discovery Channel Silverdocs Documentary Festival de Silver Spring, Maryland. A continuación un extracto de la entrevista que ofrecieron a ICTMN (Indian Country Today Media Network).
Mermelada de flor de diente de león para el XP
Este año, al igual que los anteriores, venden la mermelada y
la miel de diente de león hecha en casa, para destinar el dinero al grupo de
los Niños de la Luna”.
Mermelada de flor de diente de león para el XP
Este año, al igual que los anteriores, venden la mermelada y
la miel de diente de león hecha en casa, para destinar el dinero al grupo de
los Niños de la Luna”.
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Midnight Sun - Un Musical sobre XP
Midnight Sun - Un Musical sobre XP
Midnight Sun - Un Musical sobre XP
Midnight Sun - Un Musical sobre XP
Midnight Sun - Un Musical sobre XP
El tesón de una madre que inventa un casco revolucionario
Retrato: Madre de una "niña de la luna", esta profesora ha organizado la puesta a punto de un casco que mejora la calidad de vida de los enfermos.
El tesón de una madre que inventa un casco revolucionario
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Reportaje XP en tve2
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