Si crees que tú o tu hijo/a podéis ser pacientes de Xeroderma (o conoces a alguien que pueda serlo) ponte en contacto con el Grupo en la dirección de correo que figura en el perfil completo de la columna de la derecha. También estamos abiertos a todos aquellos que quieran colaborar desinteresadamente.
Estamos preparando muchas cosas: hay en proyecto ya un grupo de investigación propio y estamos en el proceso de integrarnos en la Red Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y en Orphanet (el portal sobre enfermedades y medicamentos huérfanos). También te animamos a inscribirte en el Registro Nacional de Enfermedades Raras
¡¡TE ESPERAMOS!!
No hay comentarios:
Publicar un comentario
Añade aquí tu comentario: