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El Grupo de Apoyo e Información sobre el Xeroderma Pigmentoso no para de moverse, pero no nos conformamos. Queremos ir a por más y constituirnos como Asociación. Para ello tu colaboración es esencial.
Si crees que tú o tu hijo/a podéis ser pacientes de Xeroderma (o conoces a alguien que pueda serlo) ponte en contacto con el Grupo en la dirección de correo que figura en el perfil completo de la columna de la derecha. También estamos abiertos a todos aquellos que quieran colaborar desinteresadamente.
Estamos preparando muchas cosas: hay en proyecto ya un grupo de investigación propio y estamos en el proceso de integrarnos en la Red Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y en Orphanet (el portal sobre enfermedades y medicamentos huérfanos). También te animamos a inscribirte en el Registro Nacional de Enfermedades Raras

¡¡TE ESPERAMOS!!

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