¡¡Grupo A+I XP presente en el Senado!!

S.A.R. la Princesa Letizia junto al Presidente del Senado y
la Secretaria de Estado de Sanidad y Consumo

Como cierre de la campaña por el Día Internacional de las Enfermedades Raras, FEDER organizó en el Senado un acto por la visibilidad de las enfermedades raras con el lema de "Si se quiere se puede". El Grupo A+I XP asistió en la persona de su representante.

Rodrigo Llano. Representante del Grupo A+I XP

El acto contó con la presencia de S.A.R. la Princesa Doña Letizia, el Presidente del Senado (Pío García Escudero) y la Secretaria de Estado de Sanidad y Consumo (Pilar Farjas), quienes intervinieron prometiendo un mayor compromiso con las EERR. El presidente de FEDER, Juan Carrión también participó haciendo un balance de las actividades de FEDER a lo largo de 2.012 y agradeciendo el trabajo de la junta diretiva anterior (sustituida tras las elecciones de junio de 2.012).
Hubo varios testimonios de pacientes y familiares y FEDER presentó sus 13 objetivos para el año 2,013.
El grupo extremeño "El Desván del Duende" interpretó su ya clásico "si se quiere se puede".

El testimonio de Rubén Carmona

junto a sus padres

El acto terminó con un café con bollos en el que tuvimos la oportunidad de trabar conocimiento con representantes de otras asociaciones.